headerlogo2

Dit artikel is overgenomen uit Verwachting nr. 67 2013. Een uitgave van de stichting De Heraut. Zie ook www.stichtingdeheraut.nl

HANS STOLP

Het schrikbeeld van dementie

Dementie is een thema waar veel over te vertellen valt. In het kader van dit artikel kan ik slechts enkele punten aanstippen.
Een van onze themadagen in Amersfoort aan dit onderwerp gewijd: dan heb ik de gelegenheid meer te vertellen. (Zie de agenda achter in dit blad.) Het is, denk ik, belangrijk over dit thema na te denken: zoals vroeger kanker een taboe was waar niet veel over gesproken werd, omdat deze ziekte zoveel angst opriep, lijkt nu dementie een ziekte die angst oproept. Vroeger werd de naam kanker zelfs niet genoemd, maar werd gesproken over die gevreesde ziekte.

Het lijkt erop dat dementie in deze tijd dezelfde angsten oproept als vroeger met kanker het geval was. Die angst werkt natuurlijk door in de manier waarop wij met deze ziekte omgaan: het pleidooi voor euthanasie bij dementie heeft naar mijn mening alles met deze angst te maken.
Voor mensen die met deze ziekte te maken hebben - of omdat deze ziekte hen zelf treft, of omdat iemand in hun omgeving dement werd - is dit een zware last die we niet moeten onderschatten.
Voor familie en geliefden van een dementerende is het intens verdrietig en pijnlijk te moeten meemaken dat je partner, je zus of je moeder je op een zeker moment niet (goed) meer herkent en je naam niet meer weet.
Mantelzorgers van dementerenden krijgen meer dan gemiddeld een burnout, depressies en lichamelijke ziekten.
De vraag die alle mensen bezighoudt die te maken hebben met dementie, is: hoe moeten we met deze ziekte omgaan? Is dementie alleen maar zinloos, of heeft Dementie het misschien toch een verborgen zin?
Steeds meer mensen komen in deze tijd tot de conclusie dat dementie een zinloos lijden is en trekken daaruit de conclusie dat we elkaar (en onszelf) dit lijden moeten besparen en euthanasie in dit geval moeten toestaan. De NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) pleit daar nu al jaren voor en mede dankzij de sterke lobby van deze vereniging is het op dit moment ook bij beginnende dementie wettelijk toegestaan om voor euthanasie te kiezen.

Het angstbeeld

Waarom zijn velen eigenlijk zo bang voor dementie? Omdat een mens bij dementie langzamerhand de controle over zichzelf en zijn leven kwijtraakt. Hij of zij weet niet altijd meer waar hij is en heeft dus last van oriëntatieverlies. Daarnaast vergeet iemand die dementeert meer en meer namen en gezichten. Soms worden dementerende mensen daar angstig en onzeker van, en sommigen ook wantrouwend. Eigenlijk is dat het beeld van de dementerende geworden: een verward en soms ook wantrouwend en angstig mens.
Het is belangrijk om ons te realiseren dat lang niet iedere dementerende zo is en zo reageert op het verlies van de cognitieve functies (het vermogen tot denken). Bij een goede verzorging blijkt bijvoorbeeld een dementerende in staat om andere aspecten van zichzelf te ontwikkelen, met name de gevoelskanten en de kunstzinnige aspecten van zijn wezen.
Een prachtig voorbeeld vond ik het verhaal over een dementerende dame die ─ geholpen door haar omgeving een nieuwe carrière als schilderes was begonnen en daar zichtbaar van genoot.
Op een zeker moment hield ze zelfs (met hulp van haar verzorgenden) een tentoonstelling van haar schilderijen, waarbij ze een toespraak hield om haar werk toe te lichten.[1] Haar schilderijen maakten indruk, omdat ze mooi en verzorgd waren.
Vele mensen die te maken hebben met een dementerende zien echter vooral de negatieve aspecten, de verwardheid, angst en het wantrouwen. Het lijkt vaak, of ze zich niet bewust zijn dat het bij een zorgvuldige en liefdevolle verzorging mogelijk is andere aspecten van hun wezen actief te maken en te stimuleren.
Daardoor staren ze zich blind op de negatieve aspecten van dementie: de verwarring en de angsten.
Het lijkt vaak, of velen zich (onbewust) de vraag stellen: als deze ziekte mij nu zou overkomen? Wat zou ik dan willen? Die vraag alleen al roept bij velen zo’n angstig schrikbeeld op dat zij als vanzelf tot de conclusie komen: euthanasie is misschien wel het beste antwoord op dementie.

Overgave en je laten verzorgen…

De angst voor dementie hangt ook samen met onze groeiende onmacht om afhankelijk van anderen te zijn. Wat de generaties voor ons nog konden: zich in vertrouwen overgeven, kunnen de meesten van ons niet meer. Wij willen vooral onafhankelijke mensen zijn die zelf de regie over ons leven in handen hebben. Niet voor niets zijn er allerlei cursussen waar je leert om in je eigen kracht te staan en voor jezelf op te komen. Afhankelijk zijn van anderen en daardoor anderen tot last worden, lijkt ons in deze tijd een onoverkomelijk schrikbeeld. We willen wel voor anderen zorgen, maar niet voor ons laten zorgen. We willen wel geven, maar zijn niet goed in staat om te ontvangen.
Een voorbeeld, gegeven door de NVVE, is dit: mevrouw B. wordt opgenomen op de ouderenafdeling psychiatrie van het ziekenhuis. Ze gaat langzaam achteruit: ze krijgt geheugenproblemen, weet af en toe niet goed meer waar ze is (oriëntatieverlies) en verliest daarmee (iets van) de controle over haar leven. Als er besloten wordt tot overplaatsing naar een verpleeghuis, vraagt ze om euthanasie. Haar kinderen ondersteunen dit verzoek, omdat ze de angst van hun moeder begrijpen dat ze bij het voortschrijden van haar ziekte de controle over zichzelf volledig zal verliezen. Haar verzoek wordt ingewilligd en door middel van euthanasie wordt er een einde gemaakt aan haar leven. Het is slechts een van de vele voorbeelden.
Voor mensen die geen weet hebben van een leven na de dood en die dit aardse leven niet zien als een school waar wij ingrijpende lessen komen leren, is euthanasie in het geval van mevrouw B. vanzelfsprekend: waarom zou je meer lijden dan nodig is? Anderen hebben daarentegen het gevoel dat mevrouw B. zichzelf door de keuze voor euthanasie de mogelijkheid ontneemt om een belangrijke levensles te leren: die van overgave en loslaten. En natuurlijk heeft dat gevolgen voor het leven na de dood en voor een volgende incarnatie.

Het aardse leven als levensles

EKEossElisabeth Kübler-Ross heeft in haar voordrachten en in haar boeken steeds weer benadrukt dat ons aardse leven een voortdurende reeks van levenslessen bevat. Wanneer we bereid zijn deze lessen te leren en eraan groeien, keren we rijker terug naar huis (naar de geestelijke wereld) dan we waren toen we naar de aarde kwamen. Ook de laatste levensfase houdt een levensles in. Dikwijls is dat – zoals ik hierboven aangaf ─ de les om te leren ontvangen, in plaats van te geven. Om afhankelijk te durven zijn, in plaats van autonoom, om dankjewel te leren zeggen (of te denken), in plaats van alsjeblieft.
Iedere ouder wordende mens heeft meer dan vroeger hulp van anderen nodig en verliest daarmee iets van zijn autonomie en zelfstandigheid. Als we langzaam naar de dood toeleven, zegt Kübler-Ross, staat de laatste fase van ons leven niet langer in het teken van fysieke genezing, maar in het teken van geestelijke genezing, en dus van heelwording. Ze schrijft: Mijn doodzieke patiënten werden nooit beter in de fysieke betekenis, maar in emotioneel en geestelijk opzicht ging het met hen wel beter. In feite voelden ze zich zelfs veel beter dan de meeste gezonde mensen. Volgens Kübler-Ross is het in wezen een geschenk als we na een actief leven gedurende de ouderdom nog iets van die andere kant mogen leren: overgave, ontvangen en afhankelijk durven zijn. Wie deze les aanvaardt en zich die stap voor stap eigen maakt, keert na de dood als een rijker mens terug naar huis en zal ook een volgend leven als een wijzer en evenwichtiger mens mogen beginnen.

De moeder van Elisabeth Kübler-Ross

Ter voorbereiding op de komende themadag over dementie las ik het (uitstekende) boek Dementie, achtergronden en praktijkervaringen van Jan Pieter van der Steen. Hij geeft daarin het indrukwekkende voorbeeld over de moeder van Elisabeth Kübler-Ross. Zij was weliswaar niet dement, maar raakte door een hersenbloeding opgesloten in haar lichaam en verloor zowel het vermogen om te spreken, als het vermogen om te bewegen. Zij was dus volkomen afhankelijk.
Elisabeth – van Zwitserse herkomst ─ was een (ziekenhuis) psychiater en leefde en werkte in de Verenigde Staten. Toen ze op een zeker moment met haar twee kinderen op vakantie was bij haar moeder in Zwitserland, stelde die haar plotseling de vraag: Als ik ooit een vegeterend mens word, wil ik dat je een einde maakt aan mijn leven. Jij bent de enige arts in de familie, en in geval van nood reken ik op je. Elisabeth hoorde de vraag van haar moeder met toenemende ergernis aan en antwoordde dat ze tegen euthanasie was. Ze voegde er meteen aan toe: Ik zal nooit – maar dan ook nooit – iemand bij euthanasie helpen, en al helemaal niet mijn eigen moeder, de persoon die me het leven heeft gegeven en me in leven heeft gehouden. Als er iets met jou gebeurt, doe ik hetzelfde voor jou, wat ik doe voor al mijn patiënten: ik help je leven totdat je sterft.
Drie dagen nadat Elisabeth met haar kinderen was teruggekeerd naar de VS,  belde haar zus haar op om haar te vertellen dat hun moeder een zware hersenbloeding had gehad. Elisabeth keerde meteen terug naar Zwitserland.
Bij haar moeder aangekomen, merkte ze dat deze niet meer kon spreken en bewegen. Alleen door met haar ogen te knipperen en in haar hand te knijpen, kon ze nog met Elisabeth communiceren. Had ze dit onbewust voorvoeld, toen ze aan Elisabeth haar vraag over euthanasie stelde?
De moeder van Elisabeth heeft nog vier jaar in volle afhankelijkheid geleefd in een verzorgingstehuis in de buurt van Bazel. Vier jaar lang kreeg ze daar liefdevolle zorg. Natuurlijk heeft Elisabeth jarenlang geworsteld met de vraag naar het waarom en naar de zin van deze moeilijke levensles van haar moeder. Later vertelde Elisabeth over de inzichten die ze bij deze innerlijke worsteling had opgedaan: Het werd mij duidelijk dat het mijn moeders laatste les was geweest te leren genegenheid en zorg te ontvangen, iets waar ze nooit zo goed in was geweest. Vanaf dat moment prees ik God dat hij haar dat in maar vier jaar geleerd had. Ik bedoel, het had heel wat langer kunnen duren.

Op een nieuwe manier de wereld verkennen

En dementie dan? Wat zou daarvan de levensles kunnen zijn? Om te leren daar iets van aan te voelen, is het belangrijk ons te realiseren, wat er nu eigenlijk gebeurt bij dementie. Omdat de fysieke hersens worden aangetast bij dementie, verliezen we allerlei functies die met het denken samenhangen: geheugen, spraak en oriëntatie bijvoorbeeld.
Daarmee verliezen we ook onze autonomie: het vermogen om zelf sturing te geven aan ons leven. Maar andere vermogens krijgen daardoor juist meer ruimte: ons voelen, ons onbevangen en puur waarnemen van de dingen en de mensen, zoals een jong kind dat nog doet. Je mag daarom zeggen dat dementie ook nieuwe kansen en nieuwe ontwikkelingsmogelijkheden biedt. Een vrouw die altijd aan het piekeren was en angstig in het leven stond, werd door de dementie een ander mens: vriendelijker en meer ontspannen. Ook raakt ze de mensen veel meer aan, iets wat ze vroeger zelden of nooit deed. Natuurlijk waren er bij haar ziekte ook zorgen en problemen, maar toch kon haar man zeggen: Ik zie dat de dementie mijn vrouw een tweede kans geeft om op een nieuwe manier de wereld te verkennen en tegemoet te treden.

Valideren

In een gevorderd stadium van dementie ─ dat wel het stadium van het verdwaalde ik wordt genoemd ─ is het niet meer mogelijk de dementerende in de werkelijkheid terug te roepen. De dementerende leeft dan in het verleden en denkt bijvoorbeeld dat zijn ouders of grootouders nog leven. In dit stadium verwerkt de dementerende (onbewust!) in het verborgene van de ziel het verleden: het is een echt verwerkingsproces. Als de dementerende in die fase zegt: Opa staat op mij te wachten, heeft het geen zin om te zeggen dat opa al lang dood is: dat dringt niet meer tot de dementerende door. Wel heeft het zin om te vragen, waarom opa op hem wacht en wat ze dan wel samen gaan doen. Op die manier bevestig je de herbeleving van de dementerende in plaats van die te ontkennen: de dementerende leeft helemaal in het verleden en op dat moment zijn opa en de ontmoeting met opa voor hem of haar werkelijkheid.
Voor een mantelzorger is het niet gemakkelijk om zo te reageren, maar het is wel belangrijk dat te leren. Deze manier van reageren wordt wel validation of valideren genoemd, wat bekrachtigen of bevestigen betekent.

We zien in dit voorbeeld dat door het verlies van het denkvermogen een herbeleving van het verleden mogelijk wordt. (Het korte termijngeheugen wordt het eerst aangetast, het lange termijn geheugen komt daardoor sterker dan vroeger naar boven.) Deze herbeleving geeft de dementerende de mogelijkheid om in het verborgene van de ziel allerlei gebeurtenissen uit de jeugd alsnog te verwerken en los te laten.[2] Dat is wel bijzonder, want dat houdt in dat deze fase, hoe verdrietig ook voor de omgeving, een zinvolle fase kan zijn. Daardoor zal de dementerende straks immers, in het leven na de dood en in het volgende leven als een wijzer mens verder mogen gaan: als iemand die geleerd heeft van het leven, en daaraan gerijpt is.
Het lijkt mij ongelooflijk belangrijk dat wij in deze tijd juist over déze aspecten van dementie leren nadenken.

Naar het begin van dit artikel

1 Jan Pieter van der Steen, Dementie, Achtergronden en praktijkervaringen, Uitg. Christofoor, 2009, blz. 11 terug
2 Door de dementie en de aftakeling van de fysieke hersens wordt het ik (of de geest) meer en meer uit het fysieke lichaam geworpen. Daardoor werkt het ik niet langer via de fysieke hersens op de ziel van de dementerende in, maar van buitenaf. Denk maar aan iemand die in coma ligt en toch kan horen wat anderen zeggen; hij hoort dat door middel van zijn ik of zijn geest die nu buiten het lichaam zweven